Con el propósito de interiorizarse aún más sobre la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Escuela de Kinesiología de la U. Finis Terrae realizó una Jornada de Actualización sobre esta enfermedad neurodegenerativa progresiva.

A través de cuatro charlas, que englobó todo lo que se conoce en ciencia sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se conversó sobre esta enfermedad degenerativa, agresiva, sin cura existente y que termina por necesitar de cuidados absolutos y 100% de un tercero.

Al inicio de la jornada, el Dr. Vicente Valenzuela, PhD. Cs. Biomédicas de la Universidad de Chile e investigador postdoctoral en BNI (Neurociencia Biomédica) realizó una detallada y muy compleja presentación sobre los aspectos genéticos y mutaciones que provocan que la enfermedad se desarrolle en algunas personas y otras no.

Posteriormente, Jorge Molina, director de carrera de Kinesiología de la Universidad Del Desarrollo expuso sobre la importancia y los aspectos claves de la kinesiología respiratoria en pacientes ELA. A través de prácticas y demostraciones, enseñó a utilizar un BIPAP -aparato de respiración no invasivo- que permite a los pacientes con ELA respirar y mejorar su calidad y expectativa de vida.

La tercera charla estuvo a cargo de la docente de la Escuela de Kinesiología de la U. Finis Terrae y kinesióloga regional de la Corporación ELA Chile, Daniela Ávalos, quien dio a conocer su reciente trabajo de traducción al español de dos escalas de evaluación, únicas en el mundo, de estos pacientes para poder determinar su riesgo de mortalidad.

“Ha sido un trabajo difícil durante estos dos años, ya que en Chile es precaria la información al respecto de la enfermedad. En mi exposición, quise traspasar la necesidad de seguir investigando e hice hincapié en el rol del kinesiólogo como profesional de primera línea para el cuidado y sobrevida de las personas con ELA y en educar y tratar a las familias”, expresó Daniela Ávalos.

Al finalizar la jornada, se trató uno de los temas más complejos de esta enfermedad, el aspecto psicoemocional del enfermo y su entorno. La psicóloga Sandra Rojas, de la Corporación ELA Chile, mostró los muchos duelos que vive una persona con ELA a lo largo de su enfermedad, como debe ir adaptándose a quedarse encerrado (con todas sus facultades mentales intactas) sin poder caminar, hablar, tragar o respirar por sí mismo. Enseñó, además, la importancia del trabajo con la familia y evitar la sobrecarga del cuidador, ya que estos pacientes requieren un cuidado 24/7 y el familiar encargado tiende a sufrir trastornos como estrés, depresión, entre otros.

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